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‘희귀질환자 국가 지원체계 강화’ 개정안 발의‘희귀질환자 국가 지원체계 강화’ 개정안 발의 기자명 박성용 기자 입력 2023.10.31 10:01 댓글 0 바로가기 복사하기 본문 글씨 줄이기 본문 글씨 키우기 SNS 기사보내기 페이스북(으)로 기사보내기 트위터(으)로 기사보내기 URL복사(으)로 기사보내기 이메일(으)로 기사보내기 다른 공유 찾기 기사스크랩하기 희귀질환자에 대한 국가 지원체계를 확립하는 관련법 개정안이 추진된다. 지난 30일 국민의힘 이종성 의원이 이 같은 내용을 담은 ‘희귀질환관리법’ 개정안을 대표발의했다고 밝혔다. 질병관리청에서 가장 최근에 발표한 ‘희귀질환자 통계연보(2020)’에 따르면, 국내에 등록된 희귀질환 환자 수는 5만2,310명으로 집계됐다. 희귀질환은 진단이 어렵고 고액의 치료비용으로 인해 개인의 재정적 부담이 높은 질병이다. 하지만 이들을 지원하기 위한 국가사업인 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’과 관련, 재원을 분담하는 주체들인 국가·지방자치단체·국민건강보험공단 간에 명확한 분담 구조가 정립되지 않아 제도적 혼란이 있었다. 특히, 고가의 희귀질환 치료제 급여화에 따른 재정 부담을 재정자립도가 낮은 지방자치단체에서 감당하지 못해 어려움이 발생하는 등 치료비 지원 사각지대가 존재하는 상황이다. 이에 개정안에서는 관련법 제12조에 따른 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’과 국민건강보험법과의 관계를 명시하고 근거를 마련하도록 했다. 법안이 통과될 경우, 희귀질환자가 본인부담상한액을 초과해 부담한 치료 금액에 대해 국가·지방자치단체가 지원사업을 통해 부담을 하고, 이에 대한 재원은 국민건강보험공단이 부담을 하는 것으로 역할 분담이 명확해진다. 이 의원은 “희귀질환은 진단이 어렵고, 지속적인 치료가 필요한 경우가 대부분으로, 많은 희귀질환자와 그 가족들이 경제적 어려움을 호소하고 있다.”며 “개정안이 통과되면 더 많은 환자와 그 가족들이 혜택을 받을 수 있는 지원 체계가 정비될 것이 기대된다.”고 입법 취지를 설명했다. [장애인신문·웰페어뉴스 박성용 기자 제공]
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한국장애인부모회 의정부지부 후원행사2023년 10월 20일 의정부시 산단로에 위치한 장애인부모회에서 사단법인 한국장애인부모회 의정부시지부(배연희 지부장) 주최로 ‘장애인복지시설 운영비 마련을 위한 사랑나눔 바자회 행사가 개최되었다. 따뜻한 식사와 먹거리, 각 처에서 후원받은 생활물품을 판매하고, 장애인보호작업장 솔빛터의 근로장애인들이 직접 만든 공예품을 전시 판매하는 바자회가 진행되었다. 특히 이번 행사는 주식회사 진샘(대표 김도현)의 먹거리(생닭 250마리, 떡볶이떡 40㎏, 어묵 40㎏, 비비고 곰탕 180개 등을 후후원하여 바자회를 더욱 풍성하게 진행하였다. 먹거리로 닭곰탕, 떡볶이, 어묵탕, 부침개, 물품 판매는 보호작업장 솔빛터 생산품인 한그릇뚝딱김과 근로장애인들이 직접 만든 공예품을 비롯하여 생닭, 만두, 비비고 곰탕, 떡국떡, 빵, 의류, 화분, 신발, 액세서리 등을 티켓 1장 만원으로 다양한 물품을 후원받아 선택할 수 있게 하여 400여명이 참여했다. 또한 장애인보호작업장 솔빛터가 운영하는 커피 트럭 솔티카의 커피와 음료도 인기가 좋았으며, 장애인동아리팀의 우쿨렐레 공연 등 다채로운 행사로 즐거운 시간을 가졌다. 이 행사는 발달장애인의 직업재활과 장애인가족을 위해 25년여 전부터 한해도 거르지 않고 진행하는 후원사업으로 배연희 지부 장은 이 후원 행사는 의정부지역의 시민들에게 장애인부모회를 홍보하고, 자원봉사자와 후원자들이 함께하는 사업으로 많은 분 들의 관심과 참여로 성황리에 마칠 수 있었다고 감사의 인사를 잊지 않았다 배연희 지부장은 바자회의 수익금은 장애인복지시설 운영비로 쓰일 예정이며 의정부시장애인부모회가 진행하는 목적사업에 소중하게 쓸 계획이라는 취지를 밝혔다. 의정부시장애인부모회는 장애인보호작업장 솔빛터, 장애인공동생활가정 행복다섯, 의정부시장애인가족지원센터, 장애인활동지원센터 등 네 곳의 산하기관을 운영하고 있으며, 1997년 2월에 설립하여 장애인가족의 복지증진을 위한 다양한 사업을 수행하고 있다.
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신한대학교 ․ 연세고든병원 업무협약 체결신한대학교(총장 강성종)와 연세고든병원(병원장 최현민)은 9월 19일 신한대학교 총장실에서 신한대학교 교직원과 직계가족을 위한 의료복지 혜택을 제공하기 위하여 업무협약을 체결했다. 이번 업무협약은 양 기관의 상호 발전과 협력체계 구축을 목표로 각 기관이 전문 역량을 기반으로 서로 적극 협력하며 공동발전을 추구하기 위하여 체결했다. 협약식에는 신한대학교 김문원 석좌교수, 평생교육원 오세인 원장, 교육총괄부장 강수철, 평생교육원 총동문회 김현식 회장, 그리고 연세고든병원 박준희 대외협력이사가 참석했다. 신한대학교 강성종 총장은 "건강은 우리 생애에서 가장 중요한 가치 중 하나다. 따라서 앞으로 연세고든병원이 경기북부지역 주민을 위한 중요한 의료 기관으로서 역할을 해 나가기를 기대한다"고 했다. 연세고든병원 최현민 병원장은 "우리는 경기북부지역 주민을 위해 최선을 다하는 병원이 되겠다. 신한대학교와 함께 경기북부 지역의 공동발전, 연구와 봉사를 통해 지역사회에 기여할 것이다"고 전했다. 척추 · 관절 건강 전문병원인 연세고든병원은 환자를 위한 끊임없는 연구와 노력으로 환자를 온전히 이해하고 소통하는 병원으로 쾌적하고 편안한 시설과, 친절한 응대로 경기북부지역의 의료 서비스 질을 높여가고 있다.
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의정부시 해병대 전우회, 연세고든병원 업무협약 체결의정부시 해병대 전우회(회장 이규필)와 연세고든병원(원장 최현민)은 2023년 9월 20일, 연세고든병원 6층 회의실에서 의정부시 해병대 전우회원과 회원 가족 건강을 위한 상호 협력을 강화하기 위한 업무협약을 체결했다. 이번 협약은 두 기관 간의 전문역량을 결합하고, 보다 나은 의료 서비스를 제공하기 위한 목적으로 진행되었다. 협약 체결식에서 의정부시 해병대 전우회와 연세고든병원은 두 기관 간의 긴밀한 협력을 다짐하며 상호 이익과 공동번영을 추구하기로 협약했다. 한편, 척추 · 관절 건강 전문 병원인 연세고든병원은 지역사회 기관과의 꾸준한 협력을 통해 의료 및 병원 서비스 분야에서 지역사회에 긍정적인 영향을 미치기 위해 노력하며 질 높은 의료 서비스를 제공하고 있다.
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“내 이야기 전할래요” 꿈 펼치는 장애인 크리에이터 교육복지TV뉴스24 _ “내 이야기 전할래요” 꿈 펼치는 장애인 크리에이터 교육 / 2023.07.19
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복지TV 신문고 1화 _ 의사를 만나기 위한 환자들의 여정복지TV 신문고 1화 _ 의사를 만나기 위한 환자들의 여정
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서울서남병원 완화의료센터 '통증캠페인' 개최 눈길, “암성통증 참지마세요!”서울특별시 서남병원(병원장 장성희) 완화의료센터는 지난 2일 야외 분수광장에서 <암성통증 인식 개선을 위한 통증캠페인>을 개최했다. 이번 캠페인은 암환자와 돌봄을 제공하는 가족들에게 '마약성 진통제'에 대한 편견과 오해를 바로잡고 '암성통증'에 대한 적합한 대처 방법을 제공하고자 마련되었다. △통증캠페인에 참여한 서남병원 완화의료센터(센터장 문나연 /사진 가운데) 의료진 및 관계자. (사진 = 서울특별시 서남병원 제공) △통증극복 OX문답 부스가 마련된 행사장. (사진 = 서울특별시 서남병원 제공) 행사홍보 부스가 마련된 행사장에서는 환자 및 보호자, 직원을 대상으로 마약성 진통제에 대한 편견과 오해를 바로 잡기 위한 ▲통증극복 OX 퀴즈대회(진행: 문미현 완화의료병동 파트장) ▲통증조절 현장 상담(진행: 차은주 완화의료병동 간호사) ▲교육 자료 배포(행정지원: 김종민 완화의료병동 사회복지사) 등 다양한 프로그램으로 진행됐다.문나연 완화의료센터장은 “암성통증 조절과 관리를 위한 인식개선 사업을 해마다 지속하고 있다.”며 “환자와 보호자는 물론이고 의료진을 대상으로 마약성 진통제 사용에 대한 편견과 오해를 해소하고 통증에 대한 적절한 관리방법을 제시하는 시간이 됐기를 바란다."고 다.”고 밝혔다. 한편, 서남병원은 서울시 12개 산하병원 중 서울 서남권을 대표하는 공공병원으로서 완화의료센터內 의사, 간호사, 사회복지사 등 분야별 전문가로 구성된 다학제팀을 운영하고 있다.완화의료병동 문미현 파트장은 “오늘 하루도 환자에게 의미 있는 시간이 되도록 가족과 같은 마음으로 환자 곁을 지킨다.”며 “환자의 마지막 여정이 보다 편안할 수 있도록 전인간호 제공을 위해 노력하겠다.”고 말했다. - 권용찬 기자 (本紙 보도본부장)
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법령 근거 없는 내부지침으로 ‘장애인고용부담금’ 산정 말아야국민권익위 소속 중앙행심위, 장애인고용부담금 부과처분 취소 결정“장애인이 다수 사업주에 고용된 경우, 법령 근거해 부담금 사업주 결정해야” 장애인이 다수의 사업주에게 고용된 경우, 법령에 근거하지 않은 내부지침만으로 장애인고용부담금(이하 부담금) 감면 대상 사업주를 판단한 것은 잘못이라는 행정심판 결정이 나왔다. 6일 국민권익위원회(이하 국민권익위) 소속 중앙행정심판위원회(이하 중앙행심위)는 A회사가 한국장애인고용공단(이하 공단)을 상대로 제기한 부담금 부과처분 취소 청구를 받아들여 공단의 처분을 취소했다. A회사는 장애인 근로자 B씨를 포함해 2021년도 부담금을 공단에 신고했다. 공단은 “B씨가 C회사에 이중으로 고용됐고, 내부지침에 따라 B씨의 사업주는 통상임금을 더 많이 지급하는 C회사이므로 A회사의 장애인 의무고용인원으로 인정할 수 없다.”며 A회사에 부담금과 가산금을 부과했다. 중앙행심위는 이후 장애인고용촉진 및 직업재활법 등 상위법령에 부담금 부과 요건이 구체적이고 명확하게 규정돼 있지 않은 것을 확인했다. 이에 중앙행심위는 법령에 근거 없는 내부지침만으로 장애인 근로자의 주된 사업장 기준을 정하고, A회사에게 부담금과 가산금을 부과한 처분은 위법·부당하다고 결정했다. 또, A회사가 2021년도와 같은 불이익을 받지 않으려고 근로자 B씨를 제외해 2022년도 부담금을 부과 받은 것도 위법·부당하다고 판단해, 공단의 사업주 권익침해에 제동을 걸었다. 국민권익위 박종민 부위원장은 “헌법상 법률유보의 원칙은 행정이 법률에 근거해 이뤄져야 한다는 것이며, 국민의 자유와 권리를 제한하는 행정처분은 반드시 법률에 근거해야 한다.”고 말했다. 이어 “내부 준칙을 통한 법령의 과도한 확장해석으로 국민의 권리가 침해받지 않도록 적극 노력하겠다.”고 덧붙였다. [장애인신문·웰페어뉴스]
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[나도 말좀합시다] “좋은 품질의 장애인생산품 많이 사랑해주세요”복지TV뉴스24 _ [나도 말좀합시다] “좋은 품질의 장애인생산품 많이 사랑해주세요”
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풀무원, 자회사형 ‘장애인 표준사업장’ 개소장애인 근로자 23명 고용… 14명 추가 고용 예정장애인 고용 직무 개발, 통근버스 지원 등 근로 기회 확대 풀무원푸드앤컬처의 자회사형 장애인 표준사업장인 ‘풀무원투게더’ 개소식이 5일 경기도 용인 본사에서 열렸다. 이날 개소식에는 한국장애인고용공단 조향현 이사장, 풀무원푸드앤컬처 이동훈 대표이사, 풀무원투게더 박광순 대표이사와 장애인 근로자 등 임직원 60여 명이 참석해 풀무원투게더의 시작을 응원했다. 풀무원투게더는 풀무원푸드앤컬처가 100% 출자해 설립한 장애인 표준사업장이다. 지난해 9월 한국장애인고용공단과 설립 협약 후 12월에 법인을 설립했으며, 오는 8월 장애인 표준사업장 인증을 목표로 현재까지 23명을 고용했다. 올해 안에 14명을 추가로 고용할 예정이다. 특히, 장애물 없는 생활환경(Barrier Free) 인증도 추진하는 등 모두를 위한 환경을 구축할 계획이다. 또, 풀무원 제품 포장에 사용될 100% 워터 아이스팩 제조와 풀무원 나또 온라인택배 포장 등 소분·조립 직무도 확대해 장애인 고용을 지속해나갈 계획이다. 출·퇴근용 통근버스를 지원해 원거리 거주 장애인들에게도 근로 기회를 확대해 나가고 있다. 한국장애인고용공단 조향현 이사장은 “풀무원이 앞으로 자회사형 장애인 표준사업장 설립 확산의 모범 사례가 되길 바라며, 풀무원투게더의 성공적인 운영을 위해 협력과 지원을 아끼지 않겠다.”고 의지를 밝혔다. 풀무원푸드앤컬처 이동훈 대표이사는 “공단의 지원으로 장애인과 함께 근로할 수 있는 환경을 구축할 수 있었다.”며 “앞으로 장애인 개개인이 능력을 발휘하고 경제적으로 자립할 수 있도록 돕겠다.”고 말했다. [장애인신문·웰페어뉴스]